celine dion , de 54 años, canceló las próximas fechas europeas de 2023 de ella Coraje gira mundial y en su explicación entre lágrimas, compartida con su página de Instagram el jueves 8 de diciembre, reveló que sufre de una enfermedad rara e incurable llamada Síndrome de la persona rígida. Celine explicó que el 'Síndrome de la persona rígida' le ha estado causando espasmos, que han afectado su 'vida diaria', desde caminar hasta poder usar sus cuerdas vocales para cantar. Para obtener más información sobre el diagnóstico aterrador de Celine, hollywoodvida habló EXCLUSIVAMENTE con un neurólogo de renombre mundial dr. satonsh kesari , MD, PhD, del Providence Saint John's Health Center en Santa Mónica. El neurólogo principal, que no ha tratado a Celine, también es el director médico regional del Research Clinical Institute of Providence Southern California.
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HL: En tu opinión, ¿Celine podrá volver a cantar?
Dra. Kesari: 'Creo que sí. Hay muchos tratamientos que pueden ayudar y creo que solo necesita pasar uno por uno y descubrir qué va a ayudar a mejorar la enfermedad y mantenerla a raya... No quiero decir que podemos quitarle el 100 % de la síntomas, pero podemos hacer que mejoren significativamente. Pero hay pacientes que no responden tan bien, o su curación es lenta, incluso con tratamiento. Por lo tanto, necesitamos entender esto mejor y debemos investigar más para obtener una cura real”.
HL: Celine ha hablado sobre esto que afecta sus cuerdas vocales, ¿puedes explicar por qué sucedería eso?
Dr. Kesari: “Es una enfermedad de todo el cuerpo, por lo que diferentes músculos pueden verse afectados en diferentes grados en cada persona individual y, obviamente, ella notaría cambios sutiles en su voz si se viera afectada. Entonces, incluso un poco de inflamación en esos músculos podría causarle un problema importante”.
HL: ¿Cómo se puede tratar y cuánto tiempo puede pasar antes de que pueda volver a cantar?
Dr. Kesari: “Aunque no entendemos completamente la causa del Síndrome de la persona rígida, en realidad hay una variedad de tratamientos que se pueden usar y que han demostrado ser beneficiosos. Comenzamos con una especie de cosas amplias como los esteroides, que suprimen el sistema inmunológico. Otra opción que puede ayudar es la plasmaféresis, [similar a una transfusión de sangre] en la que cambia y elimina las inmunoglobulinas malas que atacan el área del músculo nervioso al administrar inmunoglobulinas intravenosas. Eso puede reequilibrar el sistema inmunológico, por así decirlo. También hay medicamentos más nuevos que se usan para otros trastornos autoinmunes [como Lupus y Esclerosis múltiple ] que se pueden utilizar en este trastorno. En casos raros, las personas también han realizado trasplantes de células madre, lo que significa que reemplazan básicamente su sistema inmunológico, y en esos casos, los pacientes que fallaron en todo lo demás tuvieron efectos positivos. Hay una variedad de cosas que ayudan rápidamente y algunas que ayudan lentamente con el tiempo, realmente depende. Y a veces un enfoque funciona mejor para una persona que otro enfoque”.
HL: ¿Qué causa el síndrome de la persona rígida?
Dr. Kesari: “El síndrome de la persona rígida es un trastorno autoinmune, lo que significa que el sistema inmunitario por alguna razón ataca el propio cuerpo de la persona y daña la unión neuromuscular, la conexión entre la señal nerviosa y el músculo, que nos permite movernos. nuestras extremidades. Es por eso que los pacientes pueden presentar una variedad de síntomas como rigidez o debilidad o dolor muscular y espasmos. Puede haber una predisposición genética. Y también va junto con otros trastornos autoinmunes. Un alto porcentaje de pacientes con Síndrome de la Persona Rígida pueden tener diabetes, por ejemplo, diabetes tipo uno”.
HL: ¿Por qué se llama Síndrome de la Persona Rígida?
Dr. Kesari: “Los pacientes se vuelven rígidos y no pueden moverse con tanta fluidez como lo harían de otra manera. En casos severos no tratados, especialmente si los músculos de la espalda están involucrados, entonces, estás muy limitado en tus movimientos. Y como una estatua que no puedes mover, por así decirlo. Depende de los músculos a los que afecte, pero puede dificultar hablar, comer y todo. Por eso existe esa analogía de una estatua, porque sin tratamiento, si todos tus músculos se ponen rígidos, te mueves como una estatua. En algunos de los casos antiguos así es como entraron y por eso se llama Síndrome de la Persona Rígida, porque estás totalmente rígido, en los casos severos”.
HL: ¿Pueden ayudar una dieta saludable y el ejercicio?
Dr. Kesari: “A medida que envejecemos, el sistema inmunitario envejece. El ejercicio regular y una alimentación saludable mantendrán un buen sistema inmunológico, para que no salga mal. He tenido pacientes que tenían trastornos autoinmunes crónicos y hacemos todos nuestros tratamientos estándar que ayudan, pero aún necesitan tratamiento. Y algunos de ellos han cambiado su dieta de manera muy significativa y realmente redujo la incidencia de todos los problemas relacionados con el sistema inmunológico, incluidos sus problemas neurológicos. Adoptaron un tipo de dieta saludable, verde, fresca y orgánica. Sin preservativos. Menos carbohidratos. Muchas verduras y frutas.”
HL: ¿Qué síntomas probablemente habría enfrentado Celine antes de buscar ayuda médica y qué sucede si el Síndrome de la persona rígida no se trata?
Dr. Kesari: “Los síntomas son rigidez, dolores musculares, sensación de debilidad e incluso espasmos musculares a veces. Puede haber síntomas muy sutiles que pueden durar meses e incluso años antes del diagnóstico. Y, otras veces, puede tener un inicio más agudo, durante semanas y meses con síntomas que empeoran progresivamente. En esos casos se suele diagnosticar mucho más rápido por la gravedad y la rapidez de los síntomas. En algunos casos, pueden ser tan graves como para limitar su capacidad para trabajar, caminar y cuidar de sí mismo. Porque esta rigidez puede afectar todo tu cuerpo y puede ser tan grave que no puedas caminar ni moverte. En las versiones más graves del síndrome, es posible que no pueda alimentarse por sí mismo”.
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